Препарат для лечения спинальной мышечной атрофии «Спинраза» (нусинерсен), возможно, включат в список жизненно необходимых и важнейших.
Об этом на своей странице в Facebook сообщила директор благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.
Окончательное решение примет правительство.
Как сообщает издание Meduza,«Спинраза» — крайне дорогостоящий препарат. Один его укол стоит около 8 миллионов рублей.
В первый год лечения ребенку со СМА нужно шесть таких уколов, в дальнейшем — по три укола каждый год.
В ноябре 2019 года малыш из Башкирии получил инъекцию спинразы в Испании, куда переехали его родители, чтобы спасти своего ребенка. Средства на лечение собирали жители республики, тогда удалось найти 17 млн рублей. Курс лечения стоил 45 млн рублей.
В России, по разным оценкам, с таким диагнозом живут от 700 до 2000 человек.
https://www.bashinform.ru/news/1479326-preparat-dlya-lecheniya-myshechnoy-atrofii-vklyuchat-v-spisok-zhiznenno-neobkhodimykh/